Mielofibrosi
Mielofibrosi è considerata una malattia rara in Svizzera: Swissmedic ha concesso 11 status di farmaco orfano per questa indicazione. Un medicinale ottiene lo status se in Svizzera sono interessate al massimo 5 persone su 10'000 dalla malattia potenzialmente letale o cronicamente invalidante (art. 4 cpv. 1 lett. a decies LATer).
3 medicinali dispongono di un numero di omologazione Swissmedic e 5 aziende detengono lo status. La tabella seguente elenca ogni indicazione orfana pubblicata con la data di concessione.
Designazioni orfane
Swissmedic pubblica una riga per ogni medicinale e indicazione orfana: l'indicazione nel testo della decisione, la data di concessione dello status e, in caso di revoca, la data della revoca. La tabella seguente riporta queste righe senza modifiche e collega ogni indicazione alla malattia rara corrispondente nell'elenco.
| Indicazione orfana | Status concesso | Status revocato |
|---|---|---|
| Behandlung von Myelofibrose | 27.11.2025 | Status attivo |
| Behandlung von primärer Myelofibrose | 07.12.2023 | Status attivo |
| Behandlung von Myelofibrose nach Polycythaemia vera | 07.12.2023 | Status attivo |
| Behandlung von Myelofibrose nach essentieller Thrombozythämie | 07.12.2023 | Status attivo |
| Myelofibrose | 13.04.2023 | 29.08.2024 |
| Primäre und sekundäre Myelofibrose | 15.10.2019 | Status attivo |
| Behandlung einer Myelofibrose nach essentieller Thombozythämie | 11.05.2011 | 04.01.2017 |
| Behandlung einer Myelofibrose nach Polycythaemia vera | 11.05.2011 | 04.01.2017 |
| Behandlung der primären Myelofibrose | 11.05.2011 | 04.01.2017 |
| Behandlung der Myelofibrose im Rahmen einer Erkrankung an Polycythaemia vera oder einer essentiellen Thrombozythämie | 07.02.2011 | 28.07.2022 |
| Behandlung der chronisch idiopathischen Myelofibrose | 21.12.2010 | 28.07.2022 |
Medicinali
Rimborso
Il rimborso da parte dell'assicurazione obbligatoria dipende dall'elenco delle specialità (ES) dell'UFSP. I medicinali non elencati possono essere rimborsati caso per caso secondo gli art. 71a-71d OAMal.
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Assistenza in Svizzera
La Svizzera concentra l'assistenza per le malattie rare nei centri riconosciuti dalla kosek. Le organizzazioni di pazienti sono riunite in ProRaris e la banca dati Orphanet cura le voci svizzere.
Domande frequenti
Quali medicinali con status di farmaco orfano sono disponibili in Svizzera per Mielofibrosi?
Swissmedic elenca 3 medicinali con status di farmaco orfano per questa indicazione, tra cui Jakavi, Nexpovio, Omjjara. L'elenco completo, con numero e data di omologazione, è nella tabella di questa pagina.
La cassa malati copre i costi della terapia?
Un medicinale è rimborsato quando figura nell'elenco delle specialità (ES) dell'UFSP. In assenza di ammissione nell'ES, o per un impiego fuori limitazione, è possibile il rimborso nel singolo caso secondo gli art. 71a-71d OAMal: l'assicuratore decide dopo aver consultato il medico di fiducia, di norma entro due settimane.
Dove vengono seguiti i pazienti in Svizzera?
L'assistenza avviene nei centri per malattie rare riconosciuti dalla kosek presso gli ospedali universitari e cantonali. Le organizzazioni di pazienti sono riunite nell'alleanza ProRaris e diagnosi e centri di riferimento sono documentati in Orphanet.
Malattie rare
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