Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in der Schweiz

Wer vertritt Betroffene in der Schweiz?

ProRaris, die Allianz Seltene Krankheiten Schweiz, wurde 2010 gegründet und vertritt die Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Krankheiten. Als Dachstruktur bündelt sie Stimmen, die einzeln zu klein wären, um in der Gesundheitspolitik wahrgenommen zu werden, und schafft damit einen gemeinsamen Zugang zu Behörden und Fachgremien.

Die Bündelung ist strukturell bedingt: Bei mehr als 6'000 bekannten seltenen Krankheiten betrifft jede einzelne nur wenige Menschen, während schätzungsweise 7 bis 8 Prozent der Bevölkerung insgesamt betroffen sind. Erst in der Summe entsteht Gewicht.

Was leistet Orphanet für die Schweiz?

Orphanet führt ein Schweizer Nationalportal mit Diagnosen, Zentren und Studien. Es ist damit die Referenz für drei Fragen: wie eine Krankheit beschrieben und benannt ist, welche Stellen in der Schweiz sich damit befassen und welche Studien dazu laufen oder rekrutieren.

Für Betroffene ist der Nutzen doppelt: Sie finden eine standardisierte Krankheitsbeschreibung, die sie mit Fachpersonen teilen können, und Hinweise auf Anlaufstellen. Für Fachpersonen ist Orphanet die Brücke zwischen einer unklaren Symptomkonstellation und einer benannten Krankheit.

Welche Leistungen erbringen Patientenorganisationen?

Krankheitsspezifische Organisationen leisten drei Dinge: Information, Vernetzung und Begleitung im Alltag. Sie vermitteln Kontakte zwischen Betroffenen und Angehörigen, sammeln Erfahrungswissen zum Alltag mit der Krankheit und begleiten in administrativen Fragen, die im Versorgungssystem regelmässig auftreten und für Einzelne schwer zu überblicken sind.

• Information zur Krankheit in verständlicher Sprache.
• Vernetzung von Betroffenen und Angehörigen.
• Orientierung zu Anlaufstellen und anerkannten Zentren.
• Begleitung bei administrativen Fragen, etwa zur Kostengutsprache.
• Einbringen der Betroffenenperspektive in Fachgremien.

Die Begleitung bei administrativen Fragen ist der am meisten unterschätzte Teil. Wer eine Kostengutsprache nach Art. 71a-71d KVV benötigt, trifft auf ein Verfahren mit Vertrauensarztkonsultation und Zweiwochenfrist, das ohne Vorwissen schwer einzuschätzen ist.

Die Organisationen ersetzen dabei keine medizinische oder rechtliche Beratung. Ihr Beitrag liegt darin, Abläufe verständlich zu machen und Erfahrungen anderer Betroffener zugänglich zu halten, damit nicht jede Familie dieselben Umwege erneut geht. Für den konkreten Entscheid bleiben Behandlungsteam und Versicherer zuständig.

Wie arbeiten Organisationen mit Spitälern zusammen?

Die Zusammenarbeit läuft über die von der kosek anerkannten Zentren und Referenzzentren an Universitäts- und Kantonsspitälern. Organisationen bringen dort die Perspektive des Alltags mit der Krankheit ein, während das Zentrum die medizinische Abklärung, die Diagnose und die Behandlung verantwortet und die Zuweisung koordiniert.

Diese Arbeitsteilung ist wichtig, weil sie Rollen klärt: Die Organisation ersetzt keine medizinische Beratung, und das Zentrum kann die soziale und alltagspraktische Begleitung nicht vollständig übernehmen. Erst zusammen entsteht eine tragfähige Betreuung.

Für Zuweisende ist der praktische Nutzen, dass beide Wege parallel angestossen werden können: die Abklärung am Zentrum und der Kontakt zur krankheitsspezifischen Organisation.

Diese Parallelität verkürzt keine Diagnose, verbessert aber die Zeit dazwischen. Während die Abklärung läuft, erhalten Betroffene Informationen zur Krankheitsgruppe, Kontakte und Hinweise zu Anlaufstellen. Gerade bei langen Abklärungsphasen ist das der Unterschied zwischen Warten ohne Ansprechpartner und einem begleiteten Prozess.

Wie arbeiten Firmen mit Patientenorganisationen zusammen?

Pharmaunternehmen arbeiten mit Patientenorganisationen zusammen, etwa bei der Gestaltung von Studien, bei der Aufklärung über Krankheitsbilder und bei Fragen der Versorgung. Massgeblich sind dabei Transparenz über Rolle und Finanzierung sowie eine klare Trennung zwischen sachlicher Information und der Bewerbung eines bestimmten Arzneimittels.

Für die Zusammenarbeit hat sich eine einfache Regel bewährt: Die Organisation bleibt Absenderin ihrer eigenen Information, und die Beteiligung des Unternehmens ist offengelegt. Alles andere beschädigt die Glaubwürdigkeit beider Seiten.

1. Ziel und Rollen der Zusammenarbeit schriftlich festhalten.
2. Finanzierung und Beiträge offenlegen.
3. Inhaltliche Verantwortung für Information bei der Organisation belassen.
4. Trennung zwischen Krankheitsinformation und Produktkommunikation einhalten.
5. Ergebnisse gegenüber den Mitgliedern transparent machen.

Welche Rolle spielt die Datenlage?

Verlässliche Zahlen sind für die Interessenvertretung ein Arbeitsinstrument und nicht nur Statistik. Die Liste nach Art. 7 VAZV zeigt monatlich aktualisiert, für welche seltene Krankheit welches Arzneimittel einen Orphan-Drug-Status hat, welche davon in der Schweiz zugelassen sind und wo ein Status entzogen wurde.

Der Datenbestand dieser Website umfasst 728 Zeilen der Swissmedic-Liste, darunter 321 Arzneimittel mit Zulassungsnummer, 220 seltene Krankheiten, 460 Wirkstoffe, 150 Firmen und 53 entzogene Status, Stand 18.09.2026.

Solche Zahlen helfen, Debatten zu präzisieren: Sie zeigen, wo Therapien bereits zugelassen sind und wo ein Status besteht, ohne dass ein zugelassenes Arzneimittel in der Schweiz verfügbar ist. Das sind zwei sehr verschiedene Situationen für Betroffene.

Für die Interessenvertretung ist zudem die Unterscheidung zwischen Zulassung und Vergütung entscheidend. Ein zugelassenes Arzneimittel ist nicht automatisch vergütet, und ein noch nicht zugelassenes kann im Einzelfall nach Art. 71a-71d KVV übernommen werden. Wer diese beiden Ebenen trennt, argumentiert gegenüber Behörden und Versicherern deutlich präziser.